CCHSに関する疑問をＱ＆Ａでお答えします
Q1: 首に付いているものは何ですか？
人工鼻とカニューレです。
人工鼻のフィルターは空気中のホコリやウィルスなどを取り除き、加湿します。
人工鼻の後ろがカニューレです。のどから気管に入っているエアウェイ（空気の通り道）で、素材は柔らかくできています。
のどの周りを清潔に保つため、ガーゼが添えてあります。
カニューレを首に固定するためにバンドを巻いています。
人工鼻に、ホルダーをつけている子もいます。
Q2: なぜ人工鼻とカニューレを付けているのですか？
万が一、眠い時や眠った時など（換気が低下した時）に、手動のレサシテータ（アンビュー）や人工呼吸器を使って換気を行う為です。
Q3: 吸引が必要なのはなぜですか？
カニューレによる粘膜への刺激で分泌物（痰）が出やすくなります。
その分泌物が気管やカニューレ、肺にからむと呼吸が苦しくなるため、吸引を行います。運動後、食後、風邪をひいた時などは、特に分泌量が多くなります。
小学生になると、自分で吸引ができたり、吸引機に頼らず自力で痰を出す子もいます。学校の保健室や職員室などに吸引機を置かせてもらい、必要時に吸引します。
Q4: 声がかすれたり、声が殆どでないのはどうしてですか？
カニューレとのどの気管の隙間を空気が通ることによって（声帯に触れ）声がでますが、同時に人工鼻からも空気が通るため、声がかすれて聞こえます。声が殆どでないのは、カニューレと気道の間に全く隙間がないためです。「気管切開をすると声を失う」という誤った解釈があるようですが、CCHSの気管切開は声門閉鎖ではなく、機能を失うことは決してありません。初めのうちは手話に頼っていても、いずれ殆どの子どもが声を出せるようになります。こどもが伝えようとする気持ちに耳を傾けてあげることが大切です。
Q5: 学校や園生活で、注意することは何ですか？
意識がぼんやりして集中力を欠いたり、
唇の色が悪いようであれば、
声をかけたりし、大きく呼吸をさせることで、
また、痰がたまっている音があれば、吸引をすることで改善します。
Q6: 病名を聞くと何だか怖い気がします。
「眠ると呼吸が止って死ぬ」という誤った解釈があるようです。
残念ながら、“情報不足”と “オンディーヌの呪い”による単純な煽り表現です。正しくは、「睡眠時、眠気がある時、心身にストレスがかかった時、風邪などの病状時に、自律神経中枢、及び脳の呼吸中枢がうまく働かないことによって、呼吸機能が低下する」病気です。
