みなさんから寄せられた声をお届けします
「ＣＣＨＳキッズ」 ｂｙ 福岡の前向き母さん
我が家の一人娘はCCHSキッズです。現在2歳4ヶ月(2013年3月時点)。発達の遅れは顕著でハイハイもタッチもアンヨもまだできませんが、人工鼻を片手で外し目にも止まらぬ早さで遠くに投げ飛ばすのは恐らく日本で一番上手です(笑)
2010年11月に生まれ、その日から大学病院のNICUとGCUに半年入院しました。
1日1時間と決められた面会時間のために毎日せっせと通った半年間。今となっては懐かしい思い出です。生後4ヶ月で気管切開を行ってからは痰吸引の手技や経管栄養の鼻チューブの入れ方など退院に向けての練習が始まりました。ヒルシュスプルングの合併症は出なかったので、退院にむけての一番の不安は泣いたときに真っ黒になってひきつけや痙攣を起こすことでした。CCHSの子の多くがこの泣き入り痙攣を経験しそのうち卒業していくものだとはわかっていても、終わる時期や頻度は一人一人違いますし、終わりのないトンネルの中にいるようでした。娘が真っ黒になるたびにアンビューバックを押しながら、いつ減ってくるのだろう、いつなくなるのだろうと不安な毎日。しかし、退院前は一日平均15回程度だったひきつけも、退院から1年経つ頃には一日5回以下ですむ日も少しずつ増えてきました。今でもアンビューを使わなかった日は数えるほど。体調が悪い日にはひきつけが30回を越えることもありますし、2歳を過ぎた頃からまた増え始め、トンネルの出口はまだまだ先だな、と落ち込むこともあります。でも、少しずつ前進しているのは確か。アンビューバックが手放せなかったこともいつの日か懐かしい思い出になると信じて頑張っています。
1歳7ヶ月からは重度心身障害児療育施設に週に1回通い始めました。最初の3ヶ月は泣きっぱなし＝アンビューで毎回落ち込みましたが、4ヶ月を過ぎた頃からは保育士の先生や作業療法師の先生のご協力もあり笑顔も見せ始め、できることも驚異的に増えました。
今は手を使ったサインもいくつか理解していますし、カニューレの穴を指で押さえて声をだし、言葉にはなりませんが自由におしゃべりをして楽しんでいる様子。平日の２人だけのお出掛けは荷物の多さやひきつけや睡眠の心配から思ったようにはできませんが、福祉の制度を勉強し、通院介助サービスを申請して介護タクシーを利用したり、社会生活支援サービスの移動支援を利用してヘルパーさんと一緒に出掛けたりしながら娘に刺激を与え私もリフレッシュしています。
CCHSファミリー会にその時点では入会されていなかった他の福岡の2人のCCHSキッズとはママ同士が不思議なご縁で偶然つながって、昨年の秋には福岡CCHSキッズ3姉妹とママ3人が集まってランチ会も開催しました。CCHSというなかなか他の人には理解されにくい病気を持った子供たちにとって、同じような悩みを持つ友達が近くにいることは今後必ず意味を持ってくることでしょう。全国各地のCCHSキッズにも会える日を楽しみにしています。これから幼稚園入園や小学校入学などの一大イベントも待ち受けていますが、ゆっくりペースの娘が楽しみながら過ごせる方法を考えながら焦らずに進んで行きたいと思っています。
「退院してみて」 by 埼玉の本庄ママ
私の娘は、生後３ヶ月半（2008年11月）で退院しました。
退院直後から、訪問看護サービスを利用しています。毎日１時間ほど来てもらい、最初のうちはお風呂などを手伝ってもらいました。自分でお風呂に入れるのは怖かったけど、１ヶ月も経たないうちにパパも私も知らぬ間にできる様になりました。人工呼吸器の回路交換も、慣れるまでは業者の方と一緒に行いました。でも、もしカニューレが抜けてしまったら、ひとりで入れる自信はまだありません。
病院へは、片道１時間以上かかるうえに、呼吸器、吸引機、オムツ、ミルクなどの大荷物があるので、とてもひとりでは連れていけません。親や生活サポートの方にお願いしています。また、お兄ちゃんの保育園への送り迎えは、親にしてもらっています。
娘が在宅初めての冬で風邪をもらい、痰の吸引が増え、人工呼吸器をなかなかつけさせてくれない時がありました。私が娘にかかりっきりなのでお兄ちゃんが赤ちゃん返りしてしまい、毎日私の怒鳴り声が響き渡っている…そんな状況が続きました。ストレスが重なり、「この子はNICUの看護士さんのところに居たほうが良かったのかなあ…」と悲観的になったことがありました。
でも、兄弟が遊んでいる姿を見ると、とても幸せな気持ちになり、癒されます。
私の気持ちが沈んでいる時は、お兄ちゃんは歌を歌ってくれたり、笑わせてくれました。「色々考えすぎてママの気分が落ち込むのは分かるけど、お兄ちゃんが可愛そうだよ。娘だって産まれてきてくれてがんばっているのだから、暗くなるのはやめよう。」と、パパは言ってくれました。
それ以降も私が落ち込むたびに支えてくれたのは、お兄ちゃんとパパでした。
親はどんな時でも冷静で強くなければいけないのに、私は助けられてばかりでした。
娘が産まれてから同じ病気の子やその親と知り合えたらいいな、と思っていました。難病を特集したＴＶ番組があれば必ず見ていましたが、本当に数すくないのですね。ＴＶ番組で見た同じ病気のお母さんのように、「とてもじゃないけど育てる自信がない…無理…。」と思ったことがあります。でも、そんな気持ちがいつしか「ママが守ってあげるからね。早く一緒にお家に帰ろうね。」っていう愛しい気持ちに変わるんですよね。
妊娠中に何か悪いもの食べたせいかな、とか、私自身に何か原因があるのかな、と自分を責めるママは多いと思います。でも、この会を知り、「誰のせいでもない。出産などの原因ではない。」って聞くと、それだけで気持ちが楽になり、救われます。
今後は私も気持ちが沈んでいる人の支えになりたいと思います。
在宅開始から５ヶ月、娘が生まれてから８ヶ月。
娘の表情もますます豊かになりました。これからの成長がとても楽しみです。
いつかCCHSファミリー会のみなさんと会える日を楽しみにしています。
【コメント】
３ヶ月半での退院はCCHSファミリー会の中でも一番の早さです。普通なら在宅医療どころか、まだ「こころ」の整理が全くついていないものですが、ここまで頑張って来られたのは、本庄ファミリーの “家族愛”の証だと思います。 いつか、全国の仲間が一同に集まる機会を作りましょう。
「すやすや」 by 世田谷の＃③パパ
何となく夜中に目が覚める。
となりの部屋に行き、ママと娘のベッドにもぐりこむ。
ママの寝顔と、娘の寝顔を眺める。
今日は一日楽しかっただろうか、と想う。
体に巻きついた回路を戻し、蹴った布団をかけ直す。
私はまた眠る。
規則正しい呼吸器の音を聞きながら。
明日も幸せな一日でありますように。
「こんにちは」 by カリフォルニアのランカスターさん
こんにちは。
私はカリフォルニアに住む女子大生です。大学では呼吸療法学を勉強していて、自分の車で通学しています。寝るときは、自分で横隔膜ペーサーをつないでいます。これまで何か不便だったことはなく、ほぼ自分の思い通りに生きてきたって感じです。もう２２才なのでそろそろ一人暮らしを始めようかな、と思っています。
２００８年にフロリダで開かれたCCHSファミリーカンファレンスには、両親が忙しかったので一人で行きました。一人で飛行機に乗りホテルに泊まる事に、両親も私も全然問題なかったのですが、参加した親たちの方が逆にびっくりしていたのが印象的でした。正直、私と同じ年齢か年上のCCHSの仲間が、いまだ親から「こども扱い」されているのを見て、何だか気が滅入ってしまいました。もうあなた達、立派な大人じゃないの！って。
私の母（45才）は、今まで一度たりとも、私を障害者とか、弱者だとかいう扱いをしたことはありませんでした。私が小さい頃、母はシングルマザーだったから、特に絆が深く、また「自立」という事を自然に学んだのかもしれません。母は私が小さい頃は呼吸器を積んでメキシコへドライブしたり、飛行機でスコットランドに行ったり、とにかく色んな世界を見せてくれました。私が生き生きとしているのは母のおかげだと思います。
私はCCHSを負担に感じた事がありません。感じる必要がないんです。だって、自分でそれを変えることができないから。私はそれを障害ではなく、ちょっとした責任が加わったくらいに思っています。学校にいる時とか友達といる時は、病気のことなんか考えもしませんし、友達も全然知りません。必要がある時だけちゃんとCCHSのことを話すようにしています。私のCCHSは比較的軽い方ですが、それを他人に上手に伝える事もできるし、あまりに馴染みすぎてそれが特別な事とは感じないんです。小さい頃は、手術や入院をする度びっくりしたけど、今は学校や家庭と同じ「日常のひとつ」として医療をとらえています。ロサンゼルス小児病院までひとりで２時間ドライブをして、睡眠検査などを済ませて、また２時間かけて帰ります。CCHSは自分から切り離すことができないし、文句言っても始まらないでしょ。医療の事がうまくいけば、自分の人生や家族との事もうまくいくんだし。
私は自分に起こる事をまるごと受け入れるようにしています。
受け入れることで自分はもう一歩「自立」へと前進できるから。
人生何が起るかなんて誰も分からない。
母も私を甘やかそうなんてさらさら思っていないのがありがたいのです。
親は恐れる事なんてないと思います。「こどもに何か起きたらどうしよう」と、あまり家から出さないでいる親の気持ちは分からないでもありません。でも、隔離されたこどもはいつか親を恨むようになります。そんな結果になるのは嬉しくないです。
自分のこどもが障害を持ったから自分らしい生き方を諦めたとか、こどもの人生を自分の人生のなかに閉じ込めておく事なんて考えないで欲しい、そう願います。
【コメント】
彼女とはCCHS Family Networkのディスカッションフォーラム（掲示板）を通じて知り合いました。掲示板の意見は殆どが「親」によるものですが、彼女だけ「患者目線」で意見を書き込んでいたのが印象的でした。呼吸療法士（人工呼吸器の患者を扱う）の母親の影響もあり、自分もその道を志すようになったそうです。彼女は現在、横隔膜ペーシングと心臓ペーシング（不整脈の予防）を入れています。 本人の言葉ほどこころに訴えるものはありません。