CCHSファミリー会
〔先天性中枢性低換気症候群・親の会〕
について
希少難病〔先天性中枢性低換気症候群〕のこども達の将来を切り開くために、東京都世田谷区に住む５人の母親によって発足した任意団体です。数少ない患者・家族同士の情報共有、疾患の認知向上、治療法の確立を目指し、活動しています。
概要
会の名称：CCHSファミリー会〔先天性中枢性低換気症候群・親の会〕
英語名：CCHS Family Network, JAPAN
組織：任意団体
設立：2008年8月31日
所在地：東京都世田谷区
代表者：KENSHIN NAWA
連絡先： cchsjapan@gmail.com
ホームページ： http://www.normanet.ne.jp/~cchs/
関連団体：CCHS Family Network（アメリカ）、Association Française du Syndrome d’Ondine（フランス）